湘南地域在住 パーキンソン病と日々向き合う患者家族の会

2022/03/21

3月19日 リハビリ講習会 ヨガ指導 神野先生からのメッセージ

event_note3/21/2022 editBy Shonan Nagisa



 ヨガ指導を頂きました神野先生より、皆様からの質問への回答と先生の感想をいただいております。


神野先生、
ありがとうございます!

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こんにちは
昨日の皆様から頂いたご質問、ご感想への私なりの回答です。どうぞ、皆様の参考になりますように(^^)

2022/03/20

AADC欠損症を対象としたGT0002Xについて実施する医師主導治験開始

event_note3/20/2022 editBy Shonan Nagisa

 


  • AADC欠損症についての治験開始(投与):2022年3月14日
  • パーキンソン病(12例):2022年第2四半期予定
  • 孤発性ALS(6例):2022年第3四半期予定

2022/02/11

『おしゃべりタイム』開催中

event_note2/11/2022 editBy Shonan Nagisa

 武田さんにアイデアをいただき、交流会プログラム終了後にご参加できる方と気軽に身近な出来事などをお話しいただく『おしゃべりタイム』を2月よりはじめています。

「気軽に」ご参加ください。お待ちしております。



2022/02/06

「げんきなこ Talk & LIVE」アンケート集計

event_note2/06/2022 editBy Shonan Nagisa

 アンケートにご回答いただきました皆さま、ご協力いただきありがとうございました。下記あたりを今後の課題として検討いたします。

  • LIVEでの感動や感想を直接お伝えできる機会(時間)を設ける
  • LIVE(歌唱)や休憩時間などの配分を検討する


























2021/08/23

治験・臨床試験・研究ポータル参画コーディネイトモデル事業」

event_note8/23/2021 editBy Shonan Nagisa

  様々な医療機関で実施されている治験・臨床試験・臨床研究などの情報を参照することができる試みが行われています。パーキンソン病に関する治験なども対象となっており、ご興味がある方は検索なさってみてはいかがでしょうか。

「臨床研究情報ポータルサイト」




2021/08/19

2021年前半交流会アンケート集計結果

event_note8/19/2021 editBy Shonan Nagisa

 7月にご協力いただきました交流会活動に関するアンケート集計結果です。

今後の活動計画の参考資料として活用させていただく予定です。




















2021/08/10

Web市民公開講座「パーキンソン病、ジストニアや振るえでお困りの方への治療最前線」

event_note8/10/2021 editBy Shonan Nagisa

清水さんより他団体(パーキンソン病友の会秋田県・山形県支部)主催の医療講演会などの情報共有をいただきました。


9月11日(土) 13:00~ 「パーキンソン病、ジストニアや振るえでお困りの方への治療最前線」国立病院機構宮城病院脳神経科部長 仁村太郎先生

共催:秋田県支部、山形県支部、日本メドトロニック